Цей блог я хочу присвятити аутизму, інклюзії та проблемам, з якими стикаються люди з аутизмом в українському суспільстві. Ста­ном на 2016 рік, офіцій­но в Ук­раїні про­жива­ють по­над 6 тис. дітей з діаг­но­зом «а­утизм». І це тільки діти. Насправді людей з аутизмом в десятки разів більше! За даними громадських організацій ця цифра може дорівнювати близько 100 тисяч. Справа в тому, що чіткої статистики в Україні досі не існує. Діагнозу «аутизм» у СРСР не було, а особи з аутизмом, які досягли повноліття, отримували діагноз «шизофренія». Звідси і відсутність достатньої кількості фахівців у галузі діагностики, освіти та соціалізації. Часто аутизм діагностують дуже  пізно або сталять помилковий діагноз, що не дає змоги втрутитись вчасно  та почати терапію. Окрім того, нажаль, в нашій країні відсутні необхідні умови для освіти та лікування дітей з аутизмом.

Аутизм або розлад аутистичного спектру – це  сукупність розладів, які відзначаються дефіцитом спілкування та соціальної взаємодії. За статистикою США сьогодні аутизм зустрічається у кожного 68-го жителя планети. Варто пам’ятати, що розлади мають дуже різноманітний характер  та не утворюють єдиної картини щодо симптоматики і глибини порушень. На­зива­ти а­утизм хво­робою не­доціль­но, бо а­утизм – це постій­ний стан. Люди з аутизмом бачать, чують та відчувають світ по-іншому.

Я далеко не експерт з проблем аутизму, але з жовтня 2015 року, досліджуючи тему РАС в Україні, я побачила багато несправедливості та байдужості з боку держави у сфері допомоги вирішення проблем аутизму. Завдяки спільним зусиллям багатьох громадських організацій та змінам в законодавстві ситуація в Україні вже почала змінюватися. Освіта стає інклюзивною, ведеться робота у напрямку раннього втручання, відкриваються інклюзивно-ресурсні центри, розробляються програми по перепідготовці вчителів, змінюється сам концепт роботи в освітніх закладах, є надія що скоро введеться система МКФ…Але, нажаль суспільство не встигає за змінами. Сім’ї з аутизмом ще довго будуть стикатися з супротивом суспільства та небажанням працівників освіти, медицини йти на зустріч родині. Бо неможливо за рік-два навчити всіх людей думати по-іншому…

Тому треба діяти і ми діємо.

В 2017 році я та моя команда створили Всеукраїнський Благодійний Портал «Аутизм Україна» https://autism.ua/. Цей портал є інформаційною платформою, де кожен професійний фахівець може розмістити інформацію про свою діяльність та розмістити матеріали, книги, котрі б допомогли в навчанні та розвитку фахівців та батьків. Також метою нашого порталу є надання актуальної інформації про центри, методи реабілітації та корекції, фахівців, зміни в законі, новини науки та багато іншого.

У 2015 та в 2017 роках ми виступали співорганізаторами Міжнародної Конференції з аутизму  «Відчиняючи двері» в Києві, де своїм досвідом у цій сфері ділилися фахівці з США, Ізраїлю та України.

У 2016 р. по м. Києву ми розмістили 30 бігбордів та сітілайтів, щоб люди звернули увагу що люди з РАС можуть бути поруч та потребують нашого розуміння.

03 квітня 2016 року Асоціація «Соціальний захист» разом з ФФУ та БФ «Розвиток футболу України» організували перший благодійний футбольний матч «Парламентський кубок» між Збірними України депутатів ВР та Збірними журналістів та зібрали 250 000 грн. на оснащення кімнат розвитку у корекційному центрі СА «Прімавера», місто Київ.

2 квітня 2016 року ми провели флеш-моб «Київ у блакитному» на Софіївській площі у Києві, метою якого було привернути увагу до проблем аутизму.

Окрім того, ми на регулярній основі реалізуємо проекти для допомоги дітям та людям з аутизмом.

Перед нами стоїть багато проблем, над якими треба спільно працювати в Україні, як державі, так і громадським організаціям, а саме:

1. Діагностика та реабілітація. Потрібно продовжувати працювати над системою ранньої діагностики, особливо в регіонах. Звернути увагу керівництва країни на низький рівень закладів реабілітації та відсутність системи роботи в «команді», коли медичні працівники, педагоги та фахівці з корекції працюють над спільними цілями.
2. Нестача фахівців. Треба розвивати підготовку фахівців з корекції та навчання дітей з аутизмом та з іншими психофізичними розладами у системі освіти; переймати досвід інших країн.
3. «Сира інклюзія». Проводити роз’яснювальні роботи серед вчителів, адміністрації освітніх закладів та батьків типових і нетипових дітей на тему позитивного впливу інклюзії на розвиток дитини та суспільства в цілому.
4. Толерантність. Порушення прав. Підіймати обізнаність суспільства, розуміння поведінки дітей та людей з РАС. Доводити до відома населення те, що люди з аутизмом так само мають право на повноцінне життя, як і всі. Мають право відвідувати заходи, навчатися і «дивна» поведінка не повинна бути приводом для дискримінації. Довести те, що люди з аутизмом не є небезпечними і людина, котра може супроводжувати дитину чи людину з аутизмом знає, що робить. Пояснювати, що люди з аутизмом, незважаючи на їх проблеми з комунікацією, хочуть спілкуватися та дружити.
5. Життя дорослих людей з аутизмом. Життя людей з РАС після смерті батьків чи опікунів в Україні – велика проблема. Дуже часто люди з РАС та іншими психофізічними розладами закінчують своє життя рано,в інтернатах та психоневрологічних диспансерах, тому що система догляду в Україні існує на дуже низькому рівні.
6. Профорієнтація та працевлаштування. Треба прагнути до максимального забезпечення самостійності людини.

Я закликаю бути толерантними та вивчати спеціалізовану літературу для розуміння тих осіб, котрі живуть поруч з нами. Освіченість у питаннях дітей з аутизмом, базові знання стосовно їх розвитку – запорука здорового суспільства.

2 квітня – день, який відомий у всьому світі як Міжнародний день інформування про аутизм.  До 02 квітня ми з командою проводимо такі заходи, як:

1. 24 та 25 березня – Практичні Тренінги фахівців з Польщі. Ці тренінги є благодійними, в ціну тренінгів входить тільки оплата послуг фахівців. Переліт, розміщення та проживання оплачується нами.
2. Бігборди на вулицях м. Києва та інших міст України, присвячені інформатизації населення України про аутизм. Метою цієї акції буде протидія дискримінації людей та дітей з аутизмом та донесення посилу стосовного ставлення до людей з РАС.
3. Плакати з інформацією про перші симптоми аутизму у дітей. Оскільки зараз в Україні існує проблеми з ранньою діагностикою, батьки та родичі повинні знати симптоми аутизму, щоб вчасно звернутися до фахівців. Плакати плануємо розмістити в поліклініках та освітніх закладах.
4. 05 лютого 2018 року відбулася зйомка соціального відео ролика про батьків та дітей з аутизмом. Це перший україномовний соціальний ролик про аутизм. Незабаром прем’єра. Наш відеоролик розкриває такі питання:

• Зчим доводиться стикатися батькам дітей з аутизмом?
• Як сприймає їх суспільство?
• Як правильно реагувати на «дивну» поведінку дітей та людей з аутизмом?

Я щиро запрошую вас приєднатись до нашої ініціативи та підтримати дітей з аутизмом! Запрошуємо до співпраці!

Дітям та людям з аутизмом потрібне наше розуміння!